オストメイトで笑って生きる



社会復帰 私の退院直後 退院半年後 装具について 工夫と対応 余談
 

  退院と身体障害者手帳の交付申請

オストメイトとなる原因の主な病気はイロイロですが、手術によってその治療を終え、ストマを造設し、その日々の取り扱いの基本的な練習を終えれば、退院となります。
一時的なオストメイトではなく永久オストメイトであれば、退院時に身体障害者手帳(4級)の交付について担当医や看護士から説明を受けます。
居住地の福祉事務所や関連福祉施設で身体障害者手帳交付申請用の書類や診断書類をもらい、給付される装具給付金についても確認し、人工肛門造設をした病院で診断書等を書いてもらいます。
その後に写真などの所定の必要書類とともに先の福祉事務所などで手帳の交付申請を行いますが、手帳が出来るまで1〜2か月はかかります。
障害者手帳が来ましたら、自動車税の1台免除申請や、高速道路ETC割引(5割引き)、東京都であれば都営交通の無料乗車券などの申請が出来ます。
その他にも割引・優遇はイロイロあります、詳しくは〜障害者手帳で行こう〜などで。
 

  WOCで現状のストマの状態を確認し装具などの相談

積極的に人工肛門造設を行ってる病院であれば、WOC(ウオック)という専門相談室・ケアのルームを持っておりますが、そうでない場合は新たにWOCの設置して ある病院などに行き、ストマとその周辺の現状を記録して共有してもらい、装具から日常生活のケアまで遠慮なく相談してください。WOCにも丁寧な個別相談まで親身にやってくれるものや、そうでなく大雑把で 初歩的な知識しか持たず、ただ設置してるだけといったレベルの違いがあります。まず良いWOCを探して仲良くなること、これは明日に繋がる大事なことだとも言えます。

☆ お勧めオストメイトの入門書〜〜『快適! ストーマ生活 第2版 日常のお手入れから旅行まで』〜〜がん研有明病院のWOC、わたしも仲良くさせていただいてる松浦さんの共著本です。
 

  装具購入先とメーカーを調べて選ぶ

退院時に、装具購入先やメーカーについての資料等をもらいますが、これも自分でいろいろと調べて知識を持っておくことは大事なことです。そのメーカーと仲が良いだけの理由で 装具類を推薦されたり押し売りされたりすることもあります。オストメイトになりたての頃は、医者や看護士やWOCしか情報源がない。ですから独自に情報収集することも大事なことです。
おなじメーカーの装具であっても、その製造工場や製造年月日によって不良品が集中したり、いろんなことが起きます。その場合は一緒にメーカーに強くクレームを言える医者や看護士、WOCでなければ、 なんの意味もないでしょう。
私は毎週のように片道2〜300キロ以上運転して人のいない奥山を歩き登り、夏は太平洋で遠泳してますが、装具の不良は命とりにもなる。
 

  想定外の事態を想定し、常時装具類を持ち歩く

2000mを超える雪山で装具が剥がれたり、退避場所の無い岩の壁で装具が剥がれたり、下山時に剥がれて2時間以上もタオルで押さえて急な獣道を下山したり、海で潜ってるとき に剥がれて人間漁礁のようになったり、遠泳したあとの素敵な夕食時に剥がれて漏れたり、行動の範囲が健常だった頃とおなじに戻っても、オストメイトになった事実はいろんなアクシデントを生んでくれます。
それが楽しめるようになればあらかじめ予防できるし、相応の準備をしておけば大丈夫だと解るのですが、しょせんは経験を積んで行くしかないことですし、だからどんどん挑戦してみることです。
装具以外のアクセサリーについては自作すれば楽しいし、常時持ち歩く予備装具類も、車に置いたままだと高温でダメになったり、イロイロ起りますが、対応はできます。
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